| Myélodisplasie
& Moi |
Il était une fois une belle princesse aux cheveux d'or ; svelte et sportive, elle adorait le golf et y excellait...
Vers soixante ans, elle a commencé à montrer quelques signes d'anémie ; les médecins lui ont prescrit des compléments de fer et conseillé de privilégier les aliments riches en fer...
À partir de soixante quatre ans, elle a subi une perte progressive de résistance à l'effort. Pendant les vacances de neige, elle ne supportait plus les pistes rouges et ne pouvait plus endurer quatre heures de ski par jour, même avec des pauses très fréquentes (alors qu'avant elle pouvait skier jusqu'à sept heures par jour sans faiblir ; impossible de l'arrêter avant l'arrêt des remontées).
Même à vélo, il lui est devenu difficile de faire des promenades de trois heures et de parcourir 25 km sans assistance électrique.
Les médecins lui ont expliqué que c'était normal, “à l'âge qu'elle avait”... En un sens, on ne peut pas dire que ce sois incohérent, même si cela peut sembler bizarre pour quelqu'un de très sportif.
Vers soixante sept ans, elle s'est plainte de douleurs récurrentes dans le sternum (traitées comme un problème d'oesophage) et les hanches (interprétées comme de l'arthrose). Quand on sait que ces os sont un lieu d'évolution des globules, n'est-ce qu'une coïncidence fortuite ?
À soixante neuf ans, des analyses “de routine” ont mis en évidence une baisse anormale des globules blancs... Des examens plus approfondis ont été (enfin ?) demandés ; ils ont mis en évidence une myélodisplasie. Le traitement au fer a été supprimé : il était inadéquat.
Le traitement “standard” dans ce cas (vidaza) a été mis en application ; plus ou moins efficace dans les quelques premiers mois, il s'est ensuite avéré insuffisant pour contrôler la maladie.
Une greffe de moelle osseuse a alors été programmée, mais malgré une chimiothérapie préparatoire la maladie a progressé trop vite pour que la greffe puisse être effectuée.
C'était une variante difficile : les cellules malades à une, voire deux mutations, sont modérément malignes ; celles de la princesse en avaient quatre.
Un traitement de dernière chance, par immunothérapie a été tenté ; sans réussite.
La princesse a rejoint une côte sauvage où les embruns des vagues bercent son âme de poétesse triste...
Du fin fond des nuages, la princesse nous pose une question : n'y aurait-il pas d'amélioration possible des protocoles pour favoriser une détection plus précoce de ce type de maladies, afin éventuellement d'augmenter l'efficacité des traitements ?
Certes, beaucoup de gens font de l'anémie plutôt bénigne ; on ne peut pas lancer des tests approfondis pour rechercher une maladie qui ne touche qu'une femme sur 30000. Mais sachant que la probabilité en devient sensiblement plus importante vers 70 ans, ceux qui à l'approche de cet âge font une anémie résistante au fer depuis plus de quatre ans ne mériteraient-ils pas d'être surveillés de plus près ?